Воспаление головного мозга у новорожденных форум

Воспаление головного мозга у новорожденных форум thumbnail

Воспаление головного мозга у новорожденных форум

Здравствуйте! Я новичок на сайте. Хочу написать нашу историю. Беременность проходила без всяких осложнений, сдавала все анализы, делала регулярно УЗИ, все было в норме. Наблюдалась в медико-геннетическом центре г.Краснояска, там же делали КОРДОЦЕНТЕЗ- результат обсолютно здоровый ребенок(девочка). 13.08.2013 родилась наша долгожданная дочурка Юленька. Утром 13.08. проткнули пузырь, поставили капельницу и она стояла до самого конца родов. Врачи сказали, что роды были тяжелые, но без осложнений. Доченька родилась обсолютно здоровой по шкале-8 баллов. На пятый день нас выписали домой, две недели все было отлично. Но 29.08 у дочи начали бегать глазки в разные стороны и мимика лица меняться быстро-быстро. А потом начались тонические судороги. Нас экстенно перевезли в реанимацию г. Ачинска( сами мы живем Шарыпово). Там она провела сутки. Потом нас перевели в палату интенсивной терапии( на одни сутки). Потом нас положили в обычную палату. Диагноз прозвучал как приговор- вирусный менингоэцефалит. Где мы его зацепили до сих пор не поймем. Но сейчас это уже не важно. Отлежали мы в больнице 5 дней. делали противовирусную терапию, противосудорожную, а также получала препарат депакин. Но врачи собрали консилиум и нас перевезли в реанимацию городской детской инфекционной больницы г. Краснояска. Там ее перевели на ИВЛ, кормили через зонд. Нас все время к ней пускали на 5 минут. Врачи толком ни чего не говорили. Там удалось купировать судорги, но диагноз не утешительный- воспаление головного мозга, а как следствие атрофия. Все органы у нее работают. Но после ИВЛ была пневмония( слава богу вовремя начали делать противоспалительную терапию), она рассосалась. Но образовался СТЕНОЗ гортани(приступы удушья)потому как стояла трубка почти 2 недели. Через три недели нам сказали, что вирус менингта они купировали. И нас отправили на долечение опять в г.Ачинск. когда врачи нас посмотрели они были в шоке. Ребенок просто был не транпортабельный и угроза жизни до сих пор остается. Хотя в Крае нам говорили обратное. Сейчас нам уже 1,5 месяца из них 1 месяц лежим в реанимации. Мы до сих пор в больнице, вчера опять перевели на ИВЛ. Но врачи говорят, что в основном она дышит сама, а апарат за нее делает только 9 вдохов. Уже незнаем что делать. Но руки не опускаем и на деемся, что все у нас будет хорошо. Хочу попросить мамочек откликнуться и рассказать может у кого то были такие же проблемы. как вы с этим боролись?. Диагноз: воспаление головного мозга- следствие отрофия, образовались кисты, врачи ни дают никаких надежд. сказали что если ребенок выживит, то будет ивалидом.А в какой степени еще мол рано об этом говорить.Кстате врачи сказали, что это в результате внутриутробной инфекции, хотя все обследования показали что ребенок обсолютно здоров. Заранее спасибо!

Добро пожаловать. Ну во первых не отрофия, а атрофия. Исправьте, а то глаз режет. Во вторых, врачи всем в таких случаях говорят, что сама виновата, инфекцию сама подцепила типа. Ну и нвконец примите сочувствие. Здесь много мам таких детей. То, что инвалидом будет — это 100% Вопрос только в степени атрофии и масштабах пораженияЧем он больше, тем тяжелее ребёнок. При серьёзных поражениях дети, увы, лежачие. Реабилитация возможна, если нет судорог, но здоровым ребёнок не будет никогда. Простите, говорю прямо, но это реальность. 🙁

Сил вам и терпения, малышке крепкого здоровья, пусть у вас все будет хорошо, и с минимальными последствиями :mir:

Я понимаю, что мой ребенок будет особенный. Но верю что все будет хорошо. Я написала что бы мамы деток с таким же диагнозом откликнулись и рассказали как они лечат, в какие клиники обращалются за реабилитацией. Какие препараты им прописывают.

У меня сын с атрофией гм, лейкоэнцефалопатией и тд. Врачи сразу сказали, что будет инвалидом. Но мы не отчаиваемся, сейчас ему 2,1 ползает по пластунски, сам садиться, встает на коленях у опоры, говорит немного, все понимает. Мы лечимся очень интенсивно. Сейчас прогноз уже более благоприятный))

Аноним автор темы

Хочу попросить мамочек откликнуться и рассказать может у кого то были такие же проблемы. как вы с этим боролись?. Диагноз: воспаление головного мозга- следствие отрофия, образовались кисты, врачи ни дают никаких надежд. сказали что если ребенок выживит, то будет ивалидом.А в какой степени еще мол рано об этом говорить.

Сейчас сложно что-то конкретное сказать и даже обнадеживать сложно.
Вам всем просто нужно держаться друг друга, всей семье. Врачи делают только то, что они могут сделать. К сожалению они не могут творить чудеса.
Остается надеяться и ждать. Это самое тяжелое — ждать… ребенок пока еще в острой фазе заболевания.
О реабилитации нужно говорить после полной стабилизации состояния малыша и выписки домой.

Вы что врач?Хватит писать свое заключение и ошибки исправлять,не понимаете в каком сейчас состоянии мама .сердобольная Вы наша!!!!
Что касается по теме,Уважаемая мамочка сил Вам и терпения,верьте в лучшее…врачи много нам говорят, вопрос на сколько мы в это верим….детки по разному компенсируются.

Спасибо большое за поддержку. Мы с мужем верим только в хорошее. И ни когда не опустим руки, будем делать все, что в наших силах. Когда лежали в реанимации первую неделю вызвали батюшку из церкви, покрестились. Врачи разрешили, отнеслись с понимантем. Я верю, что бог нас не оставит. Вчера нас к ней пустили на 10 мин. Вот смотрела на нее, с виду лежит как будто здоровый ребенок. Я с ней говорю, что мы ее очень любим и скоро забем, а она так внимательно смотрит. Как я только отошла от кроватки она глазки закрывает. И врачи говорят, что взгляд она фокусирует. Состояние у нее стабильно тяжелое, на данный момент врачи сказали что хуже ей не становиться. Ну а про последствия как уже сказали говорить еще рано. Я верю что все будет хорошо, не смотря не на что!

Читайте также:  Свечи при беременности воспаление

NaDeGdA020201

Вы что врач?

Я не врач, но прятать голову в песок тоже не дело. Надо смотреть в глаза пусть жестокой, но реальности. И неважно, в каком состоянии мама. Есть диагноз и он реален. Есть на форуме мышка Юля (у них такой диагноз и многие знают её дочь). Автор может списаться с ней.Есть

, у которой

NadinR

ползает по пластунски, сам садиться, встает на коленях у опоры, говорит немного, все понимае

Есть ещё много подобных детей. Поэтому лить елей и размазывать розовые сопли не считаю нужным.
Автор, молитесь и делайте всё возможное, чтоб судорог небыло. Тогда возможна реабилитация. И ещё очень советую Домана. Книга Что делать, если у Вашего ребёнка повреждён мозг.

Здравствуйте NadinR! Я очень за вас рада, за ваши успехи. А можно узнать в каких центрах вы лечились? Какие препараты вы получали, а диагноз получили в результате чего? Просто для меня важна каждая информация, чтоб знать с чего то начинать нашу реабитацию. Заранее спасибо вам!

Сама прошла через все это,знаю как Вам сейчас,держитесь Вы молодцы с мужем!Вера мамы творит чудеса.Желаю Вашей малышке скорейшего выздоровления!

А не кто и не собирается прятать голову в песок, я прекрастно понимаю что это за болезнь и последствия мне хорошо известны.( врачи про информировали). Просто я знаю что все будет хорошо, я в это верю. Материнская вера самая сильная, она творит чудеса.

Мы обязательно будем держаться!!! Спасибо! Мне главное сейчас, чтоб ее перевели в обычную палату вместе со мной, а там будем лечиться и добиваться успехов.

Mamadohki

Просто я знаю что все будет хорошо, я в это верю. Материнская вера самая сильная, она творит чудеса

Верить мало, надо будет вкалывать и очень серьёзно вкалывать. Перво наперво посмотрите, где Вы живёте. Если у Вас маленький посёлок, то там ловить нечего, лучше переехать поближе к крупным городам. Там реальнее найти и врачей и центры.

Нет у нас не поселок, у нас город. И доехать до крупного города не проблема. А не кто не знает про реабилитационные центры города Новосибирска. Говорят они там хорошие и реально помогают. Напишите пожайлуста может кто то лечился там!

Mamadohki

про реабилитационные центры города Новосибирска. Го

Вот сюда постучитесь https://forum.sibmama.ru/viewforum.php?f=67
И ищете ИмХО в первую очередь хорошего эпилептолога, чтоб работать над профилактикой судорог.

Mamadohki

А можно узнать в каких центрах вы лечились?

Мы после родов лежали 1,5 мес. в перинат. центре, потом практически год наблюдались там у невролога. Перед выпиской сделали Мрт, диагноз: перевинтрикулярная и субкортикальная лейкоэнцефалопатия, бивентрикулярная гидроцефалия открытого типа, церебральная атрофия 1 ст.. До года делали только массаж на дому и медикаментозное лечение (противосудорожные, ноотропы). В 11 мес. только начали переворачиваться еле еле. После года судорожная готовность ушла, еще через пол года эпи активность тоже. Сейчас лечимся в основном в «Здоровом детстве» в Екатеринбурге. Были в Бонуме на Краснокамской и на Бардина. Были в Москве в клинике «Cortex», после лечения был большой скачек в развитии. И сейчас продолжает развиваться ттт. В конце месяца снова едем туда. Желаю вашей малышечке поскорее поправиться, главное верьте и не сдавайтесь никогда!

NaDeGdA020201

Вы что врач?Хватит писать свое заключение и ошибки исправлять,не понимаете в каком сейчас состоянии мама .сердобольная Вы наша!!!!

вы не правы. Ольга правильно говорит. а то до года врачи тянут — типа, рано судить, рано давать прогнозы, а потом — бац! и как бетонной плитой по голове — ДЦП! а время, драгоценные минуты уже упущены.

Osipova Olga

Я не врач, но прятать голову в песок тоже не дело. Надо смотреть в глаза пусть жестокой, но реальности. И неважно, в каком состоянии мама.

+++++++++

Mamadohki

А не кто и не собирается прятать голову в песок, я прекрастно понимаю что это за болезнь и последствия мне хорошо известны.( врачи про информировали). Просто я знаю что все будет хорошо, я в это верю. Материнская вера самая сильная, она творит чудеса.

вы «прекрасно понимаете» только то, что сказали врачи. вы не жили с таким ребенком, не лечили его. поверьте, то, что описали вам врачи — лишь цветочки. ягодки впереди. и чем старше ребенок — тем тяжелее, если будете только на веру и материнскую любовь уповать.

NadinR

перевинтрикулярная и субкортикальная лейкоэнцефалопатия, бивентрикулярная гидроцефалия открытого типа, церебральная атрофия 1 ст..

тут еще непонятно, какой степени атрофия, у нас — 2 ст. и в вашем диагнозе нет эпилепсии, которая закрывает все возможности для реабилитации.

меня — в ад??? а черти-то бедненькие, чем виноваты?!

У меня у старшей дочери атрофия мозга, абсолютно здоровая и очень умная девочка. Гиперактивность правда присутствует. Но это ерунда.
Теперь про 2 ребенка, у нас в 5 месяцев начались приступы, следствие атрофия 1-2 степени. Реабилитировались в Екатеринбурге, сдвиги маленькие. В 1.5 года попали в Париж к Оливье Дюлак, он лучший эпилептолог. С этого момента ситуация изменилась в лучшую сторону, поменял все лекарства, сказал, что инфекции — это ерунда. Ну а далее началась активная реабилитация: войта и бобат Чехия, Томатис Германия, сенсорная интеграция , иппотерапия, дельфинотерапия и т.д. За 5 месяцев реабилитации мы поползли по пластунски, потом сели сами, потом на четвереньках поползли, потом встали у опоры, сейчас ходит вдоль опоры. Сейчас мы меняем реабилитацию, больше упор на психику делаем.
Самое эффективное из всего: это эпилептолог во Франции и войта в Чехии. После «Здорового детства» у нас не было сдвигов.
И не слушайте никого, верьте в своего ребенка и Бог поможет!

mamochka32

атрофия мозга, абсолютно здоровая и очень умная девочка.

Ну значит атрофия неглубокая и необширная была. Всё ж от этого зависит.

mamochka32

Париж к Оливье Дюлак

Читайте также:  Воспаление десны и десневого кармана

Ну если автор олигарх и у неё есть немеренные миллионы, то может это и подойдёт.

Забыла сказать: у нас синдром Веста был. Он только до 2-лет, а дальше трансформируется в другой вид эпилепсии. Мы в Екатеринбурге ходим только к неврологу, которой доверяем. А больше по врачам не ходим, чтобы бред не слушать. То, что сказали во Франции в корне отличается от нашего подхода. Спасибо большое Томенко И.Р. Это она нас туда отправила.

Ну до олигархов нам очень далеко, надо будет: последнюю рубаху продадим. Допустим, прием у Дюлака стоит меньше 100 евро. А с»ездить в Париж стоит столько же как в Москву. И знаете — главное желание, а финансы найдутся.
Чехия недорогая страна,там обучают, дают 3 укладки, уезжаете на 3-4 месяца, потом еще на 3 дня приезжаете. С помощью войта мы всему научились, от остального не было такого результата. Мы в Чехии познакомились с другими мамочками, кто-то за свой счет, кто-то через социальные сети собирает.

Там именно войте обучают, в первый раз 5 дней. Если мама едит одна с ребенком обойдется в 45 000 руб. Это авиабилеты, проживание, терапия, переводчик. Просто многие пугаются, что заграница — это дорого. Второй раз чуть дешевле, потому что 3 дня.
Надеюсь, кому-нибудь пригодится эта информация.

Про Дюлака: он 2-3 раза в год приезжает в Россию, в августе был в Казани и за 5 дней принял 120 человек со всей России, принимал с 9 утра до часу ночи. Он уже в «возрасте» и все равно приезжает к нам. Он президент фонда детской эпилепсии. Он хороший генетик, они проводят постоянные исследования и в рамках науки мы сдали дорогущий генетический анализ бесплатно. Хоть где-то с»экономили

Воспаление головного мозга у новорожденных форум

извините, и что показал генетический анализ? и зачем он делается?

Мамочка, готовьтесь первые три года спать урывками и вкалывать над ребенком хуже, чем раб на галере.
У меня сын после менингоэнцефалита стал дебилом. 23 года, развит от силы лет на 8. слава Богу, что не ходит. Иначе бы жил в интернате. не ходит из-за другого заболеваниея.
99,9% — инвалидность будет.
И не всегда вера и любовь творят чудеса. Чего я только за 23,5 года не пробовала. Все зависит от того, в каких зонах мозга кисты — какие зоны мозга выжжены инфекцией. Киста же возникает на месте участка мозга.

Источник

Добрый день!
Подскажите пожалуйста, были ли истории со счастливым исходом?Мы с мужем совсем в отчаянии. Начну по порядку. Этого ребеночка мы ждали, готовились, планировали. Благополучно забеременели, во время беременности была несовместимость, организм мой на 7-8 недели стал вести себя очень нехорошо, рота, тошнота, реакция на запахи, но доктор сказал, что просто надо терпеть, это не токсикоз (т.к. ацетона в моче не обнаружено), просто по максимуму задерживать пищу в себе. Так вот я промучилась пару месяцев, ходила вся зеленая, но в конце концов все устаканилось мы с дочей зажили душа в душу, конфетки, бараночки, булочки, все печеное)). И до конца беременности мы проходили замечательно, все анализы хорошие, УЗИ, КТГ,  доплеры, все было в норме. За неделю до родов доктор положила меня в роддом для подготовки к родам, т.к разница у меня между детьми 11 с половиной лет. Я легла, снова все анализы сдавала уже тут в роддоме, все сказали хорошо. Хотя я предупреждала, что первые роды были у меня тяжелые, почти 17 часов я рожала и что потом мне написали в выписке, что у меня плоскорахитическая структура таза. Но все врачи мои слова пропускали сквозь уши, типа все нормально родишь сама. Вот 30 марта утром в пол шестого отошли воды и пошла я рожать. Доктор осмотрел меня, говорит, что мол раскрытия нет, родовая деятельность слабая, но воды отошли, будем как-то рожать, предложили мне приобрести «чудо»гель, он якобы раскрывает шейку матки, ввели мне его в 9 утра и до двух часов ждали раскрытия, этот «чудо»гель так в итоге не раскрыл мне ничего, потом было принято решение стимулировать меня окситоцином на эпидуралке, итак с 2 до 4х часов меня стимулировали, потом я так поняла забегали не стало прослушиваться сердечко малышки, экстренно меня прокесарили. Кесарили под эпидуралкой, я сама была в сознании, нокогда услышила мед сестру, девочка, 16.31, вес 3350, но она не плачет начала беспокоиться задавать врачам вопросы, после чего меня просто усыпили. Очнулась в реанимации, пришел доктор и начал говорить, что моя девочка в очень тяжелом состоянии в реанимации, сама не дышит, было обвитие двойное, что мол она задавилась очень сильно. И вот уже 19 сутки моя девочка лежит в реанимации, прогнозы врачей самые плохие, был злокачественный отек мозга, ребенок находится в коме, реакции на осмотр нет, у офтальмолога тоже неутешительные обследования. После повторного МРТ сказали отек спал, но сейчас идет атрофирование мозга (необратимый процесс).И что мы можем надеяться только на чудо. И все это последствие гипоксии. Что у меня якобы у ребенка внутриутробно была хроническая гипоксия (хотя нигде ни в одном УЗИ нигде никто из врачей не говорил)  и в родах тоже. У нас полноценный доношенный ребенок, рожденный в срок на 40 неделе. Есть ли у кого нибудь похожие ситуации с положительным исходом. Я все таки считаю, что в моем случае виноваты врачи, которые не правильно приняли роды и просто задавили мою девочку этими стимуляторами, окситацином. Мы с мужем конечно же надеемся на только на лучшее, на чудо и наше Солнышко будет с нами. Я много читала про такие ситуации, но они все в инете выскакивают за ранние года  2008, 11, 12. Наверное научились к 14 году справляться с подобными ситуациями, но только не у нас в городе Сочи.

Источник

Здравствуйте всем. Решила рассказать нашу с дочкой историю. Беременность вторая, первая дочка родилась путем кесарева сечения с весом 4540 кг, 55 см, роды прошли просто отлично, нас выписали на 6-ой день, хотя педиатр готова была выписать на третий, меня не отпускали врачи, наблюдали шов. Спустя 4 года мы с мужем решили родить второго ребенка. Беременность запланированная и очень желанная. На учет встала в 5 недель и с этого момента соблюдала все рекомендации врача, сдавала кучу анализов. Из осложнений: рубец на матке, анемия первой степени (как и в первой беременности) и низкие тромбоциты. В 28 недель беременности ставят угрозу преждевременных родов, кладут на сохранение, через две недели благополучно выписывают.

39 недель, сумка в роддом собрана. Должно быть плановое кесарево сечение. приглашение в консультацию за направлением в роддом на 21 марта…18 марта чувствую тянущие боли внизу живота. Пулей в роддом, врач осмотрев, дает срочное направление в областную больницу (мы живем в районе, у нас не делают кесарево, областная больница — 100 км). Приехали, поступили, определили меня в палату в 8 часов вечера (пока заполняли бумажки, брали анализы и т.д.) пришла врач: может потерпите до утра? Ваша операция у нас сегодня 6-ой будет. Ну как я могу потерпеть до утра? Решили оперировать. Все прошло нормально, по стандартной схеме. Анестезиолог, который меня подбадривал, повернул мне голову и я увидела свою дочку. Мирослава сразу закричала, оценка по Апгар 8-8 балов, вес 3100, рост 51 см. Меня увезли в реанимацию. Через час принесли дочку, показали, дали поцеловать, а дальше начался ад. Утром в реанимацию пришла врач и взволнованным голосом сообщила, что ребенок в ПИТе, тк. появилась отдышка, не переживайте, мол, мамочка, бывает. Меня перевезли в палату, было очень трудно отходить, о я знала что мне нужно встать, мне нужно к дочке. Спасибо медсестре, сжалилась, отвезла меня туда на каталке. Дочка лежала с кислородной маской. Из беседы с неонатологом: ведущий синдром после рождения угнетения ЦНС, дыхательная недостаточность, санация ВДП. Мне сказали сразу: внутриутробная инфекция. Как и откуда я не понимала, ведь каждые две недели сдавала анализы, по УЗИ все было прекрасно. Дочка родилась в субботу, ее врач говорит, что как только меня выпишут, нас переведут в детскую областную больницу в отделение патологии новорожденных. Но уже в среду утром меня вызывают с документами и настаивают на срочном переводе, без меня! Свое состояние я даже не могу описать. У дочки был высочайший лейкоцитоз, нам с первого дня начали колоть меропенем… это нас и спасло. Меня оставили в роддоме. После обеда я позвонила в больницу узнать о состоянии дочки. Разговаривала со мной заведующая отделения, сказала, что ничего обещать они не могут, состояние ребенка крайне тяжелое. У нас не работали почки, печень, были желудочные кровотечения, ребенок получал еду через капельницу, были проблемы с сердечком, удары достигали показателя 40 при норме 160! Единственное, что отделяло нас от реанимации — дочка дышала сама! Нам попался прекраснейший врач-неонатолог, я безмерно благодарна за ее труд. Она сделала предположение — гнойный менингит, осложненный сепсисом, состояние крайне тяжелое, пункцию взять не смогли, т.к. был высокий риск кровотечения. очень долго рассказывать о пережитом, попробую покороче. Я поступила в отделение в понедельник 27 марта, моя крошка пролежала одна с 21 марта. Меня положили в отсек, где живут мамочки, дочка была отдельно. Каждые три часа мамочек звали на кормление, а я ходила просто так, побыть с дочкой поговорить с ней, погладить, кушать ей было нельзя, были желудочные кровотечения. Впервые на руки своего ребенка я взяла на 12 сутки — это было счастье, спасибо нянечке за те три минуты. В больнице мы пролежали 1,5 месяца. Пережили переливание плазмы, потом крови, на уровне катастрофически низкого гемоглобина. У нас взяли спиномозговую жидкость, цитоз — 60, как сказала врач — остаточные явления. На рост грибов анализ отрицательный, на вирусы также. По УЗИ структурных изменений не выявлено, но остались тяжи, что это такое я не знаю, как объяснила мне врач, грубо говоря шрамы, от перенесенной инфекции, которые, по ее словам, не должны повлиять на развитие. Кушать мы начинали с 2 граммов, постепенно увеличивая порцию, дойдя до объема 30 мл, столкнулись с новой проблемой: больше дочка усвоить не могла, фонтаном срыгивала. 30… а норма 80! поставили зонд, не помогло, стали титровать, 80 мл за три часа, потом 2, потом час. Это все тянулось очень долго. Часто опускались руки. Но знаете, я себя встряхивала тем, что моя крошечная дочь борется! Лежит совсем одна и борется за свое здоровье и жизнь и не есть чему поучиться! А моя вторая 4-х летняя дочь страдала, но также показала мне какая она молодец! Когда у нее начинал дрожать голос при телефонном разговоре со мной (от желания заплакать), я спрашивала: что, доченька? Что случилось? А она отвечала мне: ничего мамочка, хочется плакать, от того, что соринка в глаз попала (!) Разве я имела права отчаиваться? Нет! При выписке прозвучал диагноз менингоэнцефалит. Я спрашиваю у доктора: ведь с таким диагнозом у деток есть последствия, на что она мне отвечает: вы получали сильнейшие антибиотики с первого дня, поэтому диагноз: выздоровление. Выздоровление! Вы не представляете, какой путь мы прошли прежде чем услышать это! Из рекомендаций у нас контроль гемоглобина, он по прежнему низкий, контроль невролога и ЭХО в три месяца, медотвод от прививок до 6 месяцев. Я боюсь, каждый день боюсь за дочку! Очень переживаю за ее развитие. Нам два месяца, вес и рост прибавляем согласно нормам, о каком-либо развитии судить рано, головку держит в вертикальном положении 1-2 минутки, улыбается, гулит. Мамочки, поделитесь опытом, расскажите свои истории, для меня очень это важно. Буду рада знакомству.

Читайте также:  Чем парить зубы при воспалении

Читайте далее: менингоэнцефалит у детей

Источник